Vivir la vida y aceptar el reto ♥

Vivir la vida y aceptar el reto, Recuperar la risa,Ensayar un canto, Bajar la guardia y extender las manos. Desplegar las alas e intentar de nuevo, Celebrar la vida y retomar los cielos. No te rindas, por favor no cedas, Aunque el frío queme, Aunque el miedo muerda, Aunque el sol se ponga y se calle el viento, Aún hay fuego en tu alma, Aún hay vida en tus sueños... No te rindas

sábado, 12 de octubre de 2013

Todos tenemos dias en que creemos que el sol brilla más en otra parte......

Y vino una mala noticia. Me dijeron que solo tenia el 55% curado, y que para mi edad y las sesiones que me habían dado era muy poco.... sinceramente mi mundo si vino abajo, creo que me sentí peor que cuando me diagnosticaron la enfermedad. El hematólogo me dijo que dado que este tratamiento esta funcionando pero más lento de lo que debería, había que poner uno mas fuerte. Sin embargo antes quería hacerme un pevtac, ya que había la posibilidad de que esos ganglios inflamados estén inactivos.. si yo tampoco lo entendía.
Resulta que esto funciona así: Cuando el ganglio esta enfermo (tiene cáncer) presenta dos características; esta inflamado y contiene dentro las células cancerígenas. Cuando nos dan la quimio lo primero que desaparecen son la células y a veces el ganglio permanece inflamado de todas formas.
Una semana más tarde me hicieron el pev, que viene a ser un aparato muy parecido al del tac normal, pero con una anilla más. El procedimiento es igual de indoloro, según me explicaron los técnicos la diferencia es que en el tac es la maquina la que tiene la radiación, y en el pev es al contrario ya que te la inyectan ( por cierto una vez que te la inyectan tienes que estar reposando 1 hora antes de que te hagan la prueba, pero no tienes que beber agua como en el tac porque no te ponen contraste).
Bien, pues 15 días mas tarde me dieron los resultados y por suerte era eso lo que había pasado, los ganglios ESTABAN INACTIVOS!!, así que pudimos seguir con la misma quimio  (4 ciclos más me dieron). A ver estaba muy contenta a la vez que desesperada ya que sentía como que era un vuelta a empezar , 4 meses más, quería que acabara. Pero bueno esa tristeza me duro una semanita por que luego como siempre resurgí de mis cenizas ( todos los que pasamos por esta enfermedad somos un poco ave fénix) e intente verle el lado positivo a la historia.
Esos cuatro meses transcurrieron con normalidad, estable, sin ningún problema más allá de las molestias lógicas de la quimio.
Y llego el día, llego el 7 de septiembre mi sesión numero 16, esa ultima quimio.... Una semana más tarde otra vez un pev y el 4 de octubre los resultados...


viernes, 14 de septiembre de 2012

En pie de guerra......

Y así empezó todo. El 5 de enero me dieron mi primera sesión de quimioterapia, he de decir que aunque haya ido con mucho miedo ese día , al final no fue para tanto. Ese día y los 3 siguientes estaba un poco cansada , pero bueno el resto de día pude hacer vida normal.
Pero la segunda sesión de quimio fue una tortura, estuvieron 2 horas de reloj buscándome venas, todavía recuerdo el dolor, me pincharon por todas partes hasta el punto de darme sueño del dolor, al final lograron poder pasarme la medicación, pero me  mandaron a ponerme un Port-a-Cath.
Mi primera reacción fue noooooo  que horror, pero fue lo mejor que pudieron hacer.A partir de ese momento deje de sufrir , un pinchacito y lo hacen todo, además si te pasan quimio fuerte no sientes nada de nada. Ya que el Port-a-Cath esta en una vena super gruesa del tórax.
*INFO (Port-a-Cath® es un catéter que se introduce bajo la piel en el tórax del paciente con un tubo que va a una vena central. Se implanta habitualmente en la vena subclavia, aunque existen algunos artículos publicados de catéteres en vena femoral. Su función es doble. En primer lugar se usa para la administración de medicamentos (principalmente quimioterapia oncológica) y además para facilitar la extracción de muestras de sangre.
Se compone de un tubito (el catéter en si) y de un reservorio de titanio con silicona, que se palpa bajo la piel y que es lo que se pincha con unas agujas especiales, acodadas llamadas Gripper.
Para el mantenimiento del reservorio, se debe acudir al médico, una vez cada 28-30 días, para introducir una heparina de "sellado" que evite trombos.)*
Asique si alguien esta pasando por esto o algo parecido mi consejo es que se lo pongan, ya que solo da beneficios, casi no deja cicatriz y a unas malas si te la quieres quitar es tan pequeña que cuesta menos de 200 euros.
Bueno aunque el tema de las venas fue un tema resuelto mis problemas no acabaron ahí. En mi tercera sesión de quimio me dio un brote de dermatitis, ya que yo tenia la piel atópica. Tenia la cara desfigurada , el pecho y los brazos en carne viva y la cabeza llena de heridas. El pelo empezó a caerme pero de forma moderada.
Asique después de aquel desastre el medico decidió quitarme uno de los medicamentes de los que se componía mi quimio,.- Bleomicina-. Ya que al parecer era la causante de mis brotes y no era tan anormal ya que a muchas otras personas les habia pasado cosas parecidas. A partir de ese momento las quiimios me hacen un efecto moderado, 3 días malos y el resto genial, y lo más raro... dejo de caerse el pelo, y crecía pero de forma moderada.....
La verdad que si no fuera por todo eso, hay que decir que los médicos estaban contentos con mi evolución, ya que había empezado el tratamiento con anemia y muchos valores alterados, y tras 2 meses de quimio lo tenia todo regulado.
La verdad estaba hundida.... no voy a negarlo, me veía más gorda, con poco pelo y llena de marcas..  vamos un monstruo , si hasta ese momento había hecho vida normal, apartir de este brote me dio mucha depresión no quería salir, no quería hacer nada, además como hacia frio tenia miedo a enfermarme , asique medio que era mi excusa para mantenerme alejada de el mundo.
Pero siempre me he considerado una persona muy autocritica que no para de autoanalizarse. Asique después de casi 2 meses de depresión, me cure a mi misma y volví poco a poco a la normalidad.
Y así seguí.. durante casi 4 meses ( 4 ciclos de quimio )... y por fin llego el día el 24 de abril mi posible ultima sesión de quimio .... 15 días más tarde el TAC Y  10 días después la respuesta.

 

martes, 21 de agosto de 2012

El comienzo

Mi nombre es Noelia, tengo 22 años. Soy Agentina, pero vivo en Valencia (España) , vine con mi familia cuando tenia 16 años.Llevo 9 meses luchando contra un linfoma de hodgkin y esta es mi historia....

Todo comenzo en febrero de 2011, fui como todos los años a donar sangre, pero la enfermera me dijo que no podía ya que tenia anemia.Me dijo que seguramente no seria nada pero que me hiciera una analítica y que volviera a intentar donar en 6 meses.
Lógicamente fui a mi medica y me hice una analítica y efectivamente salio que tenia anemia entre otras cosas ya que salían muchos valores alterados. Mi medica me dio hierro para tomar todos los dias y me dijo que en un mes repetiríamos la analítica. Para mi sorpresa un mes más tarde los resultados volvieron a salir mal, incluso peor que antes.
Me hicieron varias analíticas descartando talasemia, infecciones y enfermedades autoinmunes, pero no se encontraba el motivo de mi anemia, asique mi medica me derivo a un hematologo de el hospital La Fe.
El hematogo me hizo también varias pruebas pero nada.Hasta que un día me detecte un bulto en el cuello y aunque el hematologo no le dio mucha importancia en un principio, me derivo a un otorrino para que me echara un vistazo. Cuando el otorrino me vio creo que lo supo, lo tenia clarisimo.Pero no me dijo mucho solo me envió a hacerme una biopsia y un TAC.
En el plazo de  2 semana me hicieron estas dos pruebas, pero antes de hacerme la biopsia ya estaban los resultados del TAC.
El hematologo me llamo el trabajo y me quede sin respiracion cuando me dijo " es un linfoma solo hace falta la biopsia para ponerme nombre y apellido"..... me dijo que tenia afectado el cuello y el mediastino y que tenia el hígado y bazo inflamado.
20 días más tarde me dieron el resultado de la biopsia y efectivamente tenia cancer.. tenia LINFOMA DE HODGKIN.
Lo cierto es que lo poco que sabia de esta enfermedad era lo que había buscado en la wikipedia un día después de ver un capitulo de mujeres desesperadas. En fin.... el miedo, la rabia y la pena me invadieron, pero enseguida entendí que tenia que cojer fuerzas y empezar a luchar.
Automaticamente el hematologo me dijo que estaba en el estadio III y que debía hacerme una prueba para ver si la medula osea estaba afectada ( eso me situaría en el estadio IV), en principio me informó que debía someterme a 6 o 8 ciclos de quimioterapia.(ABVD: Adriamicina, Bleomicina, Vinblastina y Dacarbacina).
Además tuve que someterme a una operación para la conservacíon de la corteza ovária ya que después de la quimio es posible que se tenga problemas para tener hijos.
Una vez operada y hecha la prueba de la medula comenzo esta lucha exactamente el 5 de enero de 2012.



Diagnóstico y Tratamiento



Diagnóstico
Ante la sospecha clínica de una enfermedad de Hodgkin se deben solicitar las siguientes pruebas complementarias para la confirmación diagnóstica y estadificación...
  • Biopsia ganglionar: Aunque la obtención de un cilindro ganglionar (trucut o core biopsia) es suficiente para el diagnóstico, es recomendable realizar una biopsia completa del ganglio linfático más superficial y sospechoso de estar afectado o que el trucut o punción aspiración con aguja fina (PAAF) ha sido positiva para síndrome linfoproliferativo. La muestra debe ser congelada para estudios inmunohistoquímicos.
  • Hemograma: Informa del número y porcentaje de leucocitos, eritrocitos y plaquetas, que pueden estar alterados en casos de enfermedad avanzada.
  • Velocidad de sedimentación globular: La VSG es importante como factor pronóstico.
  • Bioquímica sanguínea: Informa de los niveles en sangre de urea, creatinina, Lactato deshidrogenasa, aminotransferasas, proteínas totales, albúmina.
  • Radiografía de tórax: Es útil para detectar masas en el mediastino o afectación pulmonar.
  • Tomografía axial computarizada: El TAC cervicotoracoabdominopélvico es una prueba imprescindible para la estadificación de la enfermedad.
  • Biopsia de médula ósea: Está indicada sobre todo en los estadios IB-IIB y III y IV.
  • Tomografía por emisión de positrones: El PET ha reemplazado a la gammagrafía con galio, a la linfangrafía y también a la laparotomía en la estadificación de la enfermedad de Hodgkin. Incluso podría ser útil en la evaluación de la respuesta al tratamiento para valorar nuevo tratamiento adicional.
  • Laparotomía de estadificación: No se recomienda de forma rutinaria, excepto en los casos cuyo resultado implique una reducción importante del tratamiento. Nunca se debe realizar cuando se administra quimioterapia.
  • Determinación del VIH, debido a la infrecuente asociación con el sida.
  • Otras pruebas como la evaluación de la fracción de eyección, pruebas de función respiratoria o la difusión de monóxido de carbono de los pulmones, son importantes para valorar la posibilidad de administrar quimioterapia.

 Procedimientos recomendados antes del tratamiento

En algunos casos seleccionados se recomienda:

Estadificación de la enfermedad de Hodgkin

La clasificación por estadio del linfoma de Hodgkin fue establecido en 1971 en la Conferencia de Ann Arbor y en 1989 se introdujeron algunas modificaciones en la reunión de Cotswolds. Los estadios de la enfermedad de Hodgkin son cuatro: I, II, III y IV, que se subclasifican en categoría A si no tienen síntomas y categoría B si presentan dichos síntomas. Cuando presentan extensión extralinfática se clasifican con la letra E, si afectan al bazo con la letra S, hígado H, pleura P, pulmón L, hueso O, médula ósea M, piel D. Si el estadio es clínico se antepone las letras CS, y si se obtiene de un procedimiento quirúgico como la laparatomía se antepone PS.
  • Estadio I: El linfoma de Hodgkin afecta a una sola región de ganglios linfáticos (estadio I), o afecta a un solo órgano extralinfático (IE).
  • Estadio II: El linfoma de Hodgkin afecta a dos o más regiones ganglionares en el mismo lado del diafragma o afecta a un solo órgano extralinfático y sus ganglios regionales. El número de regiones ganglionares afectadas se puede indicar con un subíndice.
  • Estadio III: El linfoma de Hodgkin afecta a regiones ganglionares a ambos lados del diafragma, con o sin afectación de un órgano extralinfático. El estadio III puede subdividirse según la distribución anatómica de la afectación abdominal o según el grado de afectación esplénica. El estadio III(1) indica afectación del abdomen superior por encima de la vena renal. El estadio III(2) indica afectación de ganglios pélvicos o paraaórticos. La presencia de cinco o más ganglios esplénicos visibles indica afectación esplénica extensa. Si existen menos de cuatro ganglios afectados indica enfermedad esplénica mínima.
  • Estadio IV: El linfomna de Hodgkin presenta una afectación diseminada en uno o más órganos extralinfáticos de forma difusa (no focal) como el hígado, el pulmón y la médula ósea y de una forma distante a la afectación ganglionar o sin ella.
La enfermedad mediastínica masiva (bulky) o se define como el coeficiente resultante (mayor o igual del 35%) de dividir el diámetro máximo transversal de la masa mediastínica entre diámetro torácico transversal medido en el disco intervertebral T5-T6 mediante radiografía de tórax. La adenopatía masiva o bulky se define por el diámetro mayor o igual de 10 centímetros en su mayor dimensión.

 Factores pronóstico

Una vez realizada la estadificación de la enfermedad de Hodgkin se establecen los factores pronóstico para la selección del tratamiento óptimo.

 Factores pronóstico favorables de los estadios I y II

Dependiendo de la presencia o ausencia de los siguientes factores favorables, los estadios I y II se clasifican como grupo favorable o grupo desfavorable. Los factores favorables son los siguientes:
  1. Velocidad de sedimentación menor de 50.
  2. Paciente con menos de 50 años de edad.
  3. Histología con predominio linfocítico o esclerosis nodular.
  4. Ausencia de síntomas B.
  5. Menos de tres regiones ganglionares afectas.
  6. Adenopatía no masiva o no bulky.
En general, el pronóstico en estos estadios es muy bueno o excelente.

 Factores pronóstico adversos en los estadios III y IV

La supervivencia libre de progresión a los cinco años está directamente relacionada con el número de factores de mal pronóstico presentes en un paciente. Esta supervivencia a los cinco años es del 84% si no existe ningún factor adverso. Cada factor añadido disminuye la supervivencia libre de progresión a los cinco años un 7%, siendo del 42% si existen cinco o más factores pronóstico adversos. Dichos factores adversos son:
  1. Niveles de albúmina menor de 4 gramos por decilitro.
  2. Niveles de hemoglobina menor de 10,5 gramos por decilitro.
  3. Sexo masculino.
  4. Edad de 45 años o más.
  5. Enfermedad en estadio IV.
  6. Leucocitosis de al menos 15.000 por milímetro cúbico.
  7. Linfopenia menor de 600 por milímetro cúbico o menor del 8% del recuento de leucocitos.

Tratamiento de la enfermedad de Hodgkin

El manejo general de la enfermedad de Hodgkin consiste en:
  • En estadios iniciales sin enfermedad masiva bulky, se aplicará tratamiento combinado consistente en pocos ciclos de quimioterapia más radioterapia sobre regiones ganglionares afectadas.
  • En pacientes con pronóstico intermedio o estadio II con enfermedad masiva mediastínica, se administrará tratamiento combinado de quimio y radioterapia.
  • En estadios III y IV, se administrará tratamiento sistémico de quimioterapia con o sin radioterapia sobre regiones ganglionares afectas.
Un posible efecto secundario del tratamiento es la pérdida de la capacidad reproductora. Sin embargo, aunque existe el riesgo de perder la capacidad de tener hijos (debido fundamentalmente a que la quimio y radioterapia pueden destruir los tejidos reproductores), existen en la actualidad diferentes medios de preservación de fertilidad (ver el artículo sobre fertilidad), que están disponibles en los centros sanitarios para prevenir este problema.

] Quimioterapia

La quimioterapia con varios fármacos o poliquimioterapia está indicada claramente en los estadios IB, IIB, III y IV y en los estadios IA y IIA con factores de mal pronóstico. Los esquemas de quimioterapia más utilizados son:

 Radioterapia

La radioterapia de haz externo está indicada fundamentalmente en estadios I y II, aunque también puede usarse como terapia de consolidación después de administrar la poliquimioterapia en estadios III y IV. Se distinguen dos protocolos de administración:
  • De campo afecto: Se radian sólo las cadenas ganglionares donde se ha encontrado la enfermedad.
  • De campo ampliado: Radiando un grupo de cadenas ganglionares que incluye a las cadenas afectas, pero también puede incluir grupos ganglionares donde no se ha detectado la enfermedad. Se distinguen varios esquemas de radioterapia de campo ampliado:
-Radioterapia del manto: Consiste en la radiación de los siguientes grupos ganglionares, todos ellos supradiafragmáticos: Cervicales, supraclaviculares, axilares y mediastínicos. -Radioterapia en Y invertida: En este caso se radian los siguientes grupos ganglionares infradiafragmáticos: Paraaórticos, ilíacos, femorales e inguinales. El bazo también se incluye dentro del campo de radiación. -Radioterapia ganglionar subtotal o total: En estos esquemas, la terapia incluye todos los grupos tratados en los dos anteriores protocolos.

 Tratamiento de los casos refractarios

En caso de falta de respuesta a la quimiorradioterapia, existen fundamentalmente dos opciones:
  • Quimioterapia de rescate
  • Trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos

Linfoma de hodgkin

El linfoma de Hodgkin, también conocido como enfermedad de Hodgkin, suele aparecer en el sistema linfático (una parte del sistema inmunitario del organismo). El sistema linfático transporta los glóbulos blancos que combaten las enfermedades por todo el organismo. El tejido linfático, que forma el sistema linfático, se encuentra por todo el cuerpo (cuello, axilas, tórax e ingles). Por este motivo, la enfermedad puede aparecer en casi cualquier parte del cuerpo. También puede diseminarse a prácticamente cualquier órgano o tejido, como hígado, médula ósea y bazo.
El linfoma de Hodgkin es un tipo de cáncer muy tratable. Afecta principalmente a adultos jóvenes, de modo que se producen más casos entre los 16 y 34 años. Las personas de edad más avanzada, especialmente las mayores de 55 años, también pueden presentar un linfoma de Hodgkin. El linfoma de Hodgkin es muy tratable incluso en los pacientes con enfermedad avanzada. La supervivencia es elevada.

Tipos

El linfoma de Hodgkin se ha dividido en subtipos en función del aspecto de los ganglios linfáticos al microscopio. El tipo de tumor aporta información importante que puede influir en las opciones de tratamiento.
Linfoma de Hodgkin esclerosante nodular: los ganglios linfáticos afectados presentan zonas mixtas de células normales, células de Reed-Stemberg y tejido cicatricial prominente. Se trata del tipo más frecuente, ya que representa entre el 60% y 80% de todos los casos. Es más habitual en adolescentes y adultos jóvenes, pero puede surgir a cualquier edad.
Linfoma de Hodgkin clásico rico en linfocitos: subtipo de reciente creación que a veces se confundía con algunos casos de predominio linfocítico. Se comporta más como un linfoma de Hodgkin de celularidad mixta
Linfoma de Hodgkin de celularidad mixta: los ganglios linfáticos afectados contienen muchas células de Reed-Stemberg además de otros tipos de células. El tipo de celularidad mixta constituye del 5% al 30% de todos los casos de linfoma de Hodgkin. Afecta básicamente a ancianos.
Linfoma de Hodgkin con depleción linfocítica: hay numerosas células de Reed-Stemberg, pero muy pocos tipos celulares distintos, en los ganglios linfáticos. Se trata de la forma menos habitual de linfoma de Hodgkin y se encuentra en menos del 5% de los casos. Se observa con más frecuencia en ancianos o pacientes con SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida).
Linfoma de Hodgkin con predominio linfocítico nodular: no se considera un linfoma de Hodgkin clásico, ya que carece de algunas de las características que identifican al linfoma de Hodgkin y también al linfoma no hodgkiniano. La mayor parte de los linfocitos que se encuentran en los ganglios linfáticos son normales. Las células anormales, denominadas "células en palomita de maíz", son un tipo especial de linfocitos B que se encuentran en la variedad nodular. Este tipo representa aproximadamente el 5% o 6% de los casos de linfoma de Hodgkin. Afecta más a varones que a mujeres. La edad media de los pacientes se sitúa en la mitad del cuarto decenio de vida. Este tipo de linfoma de Hodgkin suele diagnosticarse en una fase temprana y el pronóstico es excelente.
Síntomas
Los síntomas habituales del linfoma de Hodgkin son:
  • Adenopatías (hinchazón de ganglios linfáticos) indoloras (a menudo, en el cuello o la axila)
  • Fiebre o escalofríos
  • Sudores nocturnos
  • Pérdida de peso inexplicada
  • Falta de energía o cansancio
  • Picor
La tos y la dificultad respiratoria o las molestias torácicas pueden ser los primeros signos de un linfoma de Hodgkin del tórax. También se puede producir un aumento de tamaño del hígado y el bazo.
La presencia de uno o más de los síntomas citados no implica necesariamente que tenga un linfoma de Hodgkin. Sin embargo, es importante que consulte estos síntomas con su médico, ya que podrían indicar otros problemas de salud.

Info por http://www.mdanderson.es/cancer/linfoma-de-hodgkin